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Burgos

YOLANDA AHEDO INFANTE, pedagoga del Creer El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y el Consejo Territorial de Servicios Sociales del Sistema de Atención a la Dependencia, aprobó en julio de 2023 la hoja de ruta para la mejora de la atención temprana en España sobre un marco común de universalidad, responsabilidad pública, equidad, gratuidad y calidad (Resolución de 28 de junio de 2023, de la Secretaría de Estado de Derechos Sociales). Esta hoja de ruta ya consensuada, además de establecer el marco conceptual común sobre lo que es la atención temprana, estipula también los compromisos base de país para asegurar la mejora de la atención temprana en términos de inclusión y equidad. Se reconoce la atención temprana como un derecho subjetivo, universal, público y gratuito de todas las niñas y los niños. La atención temprana definida como el conjunto de actuaciones preventivas y de promoción del desarrollo holístico infantil dirigidas a la población menor de 6 años, su familia y sus entornos, que garantizan una respuesta ágil, integral y coordinada por equipos de profesionales, preferentemente en los sistemas de salud, servicios sociales y educación, ante factores de riesgo o alteraciones, posibles o detectadas, para el desarrollo del niño o la niña. El pasado 25 de febrero el BOE publicó la Resolución de la Secretaría de Estado de Derechos Sociales, que recoge el Acuerdo del Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, aprobado en su reunión extraordinaria conjunta con el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud de 31 de enero de 2025, por el que se establece el «Consenso Estatal para la Mejora de la Atención Temprana. Despliegue de la Hoja de Ruta: objetivos, medidas y estándares generales de calidad» que se publica como anexo a esta resolución. El documento se estructura en 9 líneas de acción. Cada una de ellas con detalle del objetivo que persigue y las medidas para alcanzarlo, así como los estándares o criterios que definen el nivel óptimo de calidad y los indicadores que servirán para medir el desempeño o progreso de cada estándar de calidad. Línea 1. Planificación, estructuración, organización y financiación de la atención temprana. Línea 2. Mejorar la calidad de las actuaciones y servicios de atención temprana. Línea 3. Implementar sistemas eficaces de coordinación interadministrativa. Línea 4. Implementar procesos eficaces de colaboración y participación activa de las familias. Línea 5. Promoción de la prevención primaria. Línea 6. Facilitar el acceso a la atención temprana en condiciones de igualdad y calidad para todos los niños y las niñas. Línea 7. Garantizar la valoración e intervención integral. Línea 8. Equipos profesionales y formación continua de profesionales implicados en la atención temprana. Línea 9. Optimizar los sistemas de información y registro. Facilitar el acceso en condiciones de calidad implica manejar unos tiempos de respuesta adecuados, no superiores a cuarenta y cinco días, desde la detección hasta el acceso efectivo a centros/equipos y servicios de atención temprana, que eviten demoras o listas de espera que supongan un perjuicio en el desarrollo del niño o la niña. El plazo temporal para la implantación de estas medidas será 2030 coincidiendo con la finalización del Plan de Acción Estatal para la Implementación de la Garantía Infantil Europea (2022-2030). Este Plan se enmarca dentro de la Estrategia de la Unión Europea sobre los Derechos de la Infancia. Dado que es una etapa crucial y crítica y es cuando se sientan las bases del desarrollo infantil a nivel físico, cognitivo, emocional y social. Este período es clave, señala la evidencia científica, para garantizar un desarrollo infantil saludable que prevenga situaciones agravadas de discapacidad o de dependencia. No contar con un sistema público de calidad, tiene consecuencias graves que pueden impactar en niños y niñas con necesidad de atención temprana. Consecuencias como ver comprometidas sus capacidades cognitivas y sociales, desarrollar problemas de salud y nutrición, tener dificultades educativas, o ver limitadas sus oportunidades de incluirse plenamente en la comunidad y de alcanzar su pleno potencial. El acuerdo incluye también una dotación económica de casi 42 millones de euros que el Ministerio de Derechos Sociales repartirá entre los gobiernos autonómicos con cargo al Fondo Social Europeo Plus, con el objetivo de que todas las niñas y los niños tengan un acceso adecuado a la atención temprana con independencia de su lugar de residencia y de sus circunstancias familiares y sociales. Y considerando que cerca del 80% de las enfermedades raras son genéticas y 2 de cada 3 aparecen antes de los 2 años de vida, podemos afirmar que este cuerdo, con sus medidas y estándares de calidad en las 9 líneas de actuación, hace de la atención temprana un derecho subjetivo, universal, público y gratuito para todas las niñas y los niños que va a beneficiar, no solo a los niños con enfermedades raras en los que cualquier retraso en la detección o en la atención necesaria empeora el pronóstico, sino también a sus familias y a los profesionales de los servicios sanitarios, sociales y educativos comprometidos con la mejora de su calidad de vida a través de medidas que aseguran la mejora continua en el ejercicio profesional.

La Federación Española de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana promueve, por cuarto año consecutivo, la celebración del Día de la Atención Temprana, hoy 16 de junio. Esta iniciativa, que se desarrolla a nivel autonómico por cada asociación, persigue visibilizar la importancia de la atención a la infancia y, específicamente, poner de relieve la necesidad de ofrecer respuestas acordes a las necesidades y características de todos aquellos niños y niñas entre 0 y 6 años que presentan alteraciones en su desarrollo o tienen posibilidades de padecerlas, así como a sus familias y entorno, de acuerdo con el Libro Blanco de Atención Temprana. Este documento, 22 años después, sigue gozando de plena validez en la concepción sobre la dimensión preventiva de la Atención Temprana, sirviendo de soporte a las regulaciones legislativas y a los distintos enfoques prácticos que se han ido desarrollando. Desde la Federación Española de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana, continúan promoviendo la actualización de conocimientos y prácticas sobre la atención a la infancia y sus familias, tal y como se refleja en los últimos documentos publicados “Atención Temprana. La visión de los profesionales” (2018) y “Retos de futuro ante el cuidado del desarrollo infantil” (2022). Las profesionales del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, reconocen la importancia de la Atención Temprana, de forma especial en el colectivo de niños y niñas con Enfermedades Raras o en proceso de diagnóstico. Por ello, el Creer se une y quiere dar visibilidad a la celebración de este día. Desde este compromiso para la defensa de la Atención Temprana, el departamento de Educación del Centro promueve iniciativas como la Jornada de formación especializada «Inclusión Educativa «Atención Temprana y Enfermedades Raras»» con el objetivo de revisar y reflexionar sobre la situación de la Atención Temprana en Enfermedades Raras, desde la visión de los profesionales y las familias, y dar a conocer las prácticas de Atención Temprana, basadas en la evidencia. Para la prestación de la Atención Temprana se requiere la coordinación entre Servicios Sociales, Educación y Sanidad, junto a las familias, y así ofrecer una Atención Temprana de calidad. En el manifiesto elaborado por la Federación Española de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana, se insta a que el 16 de junio se convierta en un día que reúna a todas aquellas entidades, organismos, personas, familias,… que luchan por una Atención Temprana pública, universal, gratuita y de calidad. Por una Atención Temprana que siga respetando la individualidad de las personas atendidas, que logre eliminar las listas de espera, que alcance el 10% de población diana susceptible de disfrutar de la prestación, que se base en los Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIATs) como agentes principales de intervención y que se adapte a las nuevas realidades sociales.

En las III Jornadas de Inclusión Educativa «Atención Temprana y Enfermedades Raras» organizadas el 22 y 23 de octubre por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del Imserso, se abordó la Atención Temprana (AT) en Enfermedades Raras (ER). A continuación, se presentan las conclusiones realizadas por el Departamento de Educación del Creer. José Luis Peña Segura en la inauguración reconoce los avances realizados en los últimos años por las diferentes CCAA, y expone la necesidad de avanzar hacia un modelo común de AT en toda España y un marco regulador. La AT tiene que ser responsabilidad compartida de los tres sistemas de atención, sanitario, social y educativo, estableciendo una figura que garantice el abordaje interdisciplinar tan necesario en las ER. Antes de abordar los contenidos nos acercamos al testimonio de cuatro familias con ER que coinciden en la necesidad de una valoración adecuada y temprana, es decir, iniciar la AT lo antes posible considerando las listas de espera inadmisibles. Independientemente de la clínica diferencial y pronóstico, todas las familias identifican esta Atención temprana como beneficiosa y necesaria. Coinciden también en la necesidad de eliminar las diferencias entre CCAA y demandan un mayor acompañamiento y escucha para las familias y atención psicológica. Los testimonios compartidos por las familias coinciden con las conclusiones del Estudio de Necesidades Formativas en Enfermedades Raras de los profesionales de Atención Temprana, presentado en esta jornada, que evidencian el desconocimiento en ER e identifica la necesidad de profesionales más formados e informados. Las experiencias de intervención que nos acercaron los profesionales resaltan la importancia de una atención centrada en la familia, planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar, con un enfoque hacia la globalidad de niño y a sus intereses que articulen el apoyo en todos los entornos y contextos del menor y familia. Es necesario acompañar y empoderar a las familias en su papel de padres y no de coterapeutas, ofreciendo una atención alineadas con sus valores e intereses que aseguren una mejora real de su calidad de vida. Muy importante para que todo esto sea una realidad efectiva, la coordinación entre profesionales, coordinarse no es solo comunicarse, es ir más allá, es pensar juntos. No olvidar en esta coordinación a los profesionales de las escuelas infantiles, entorno natural y punto de partida de la inclusión educativa, donde hay muchas oportunidades para la prevención, la detección de signos de alerta y el abordaje oportuno ante las dificultades del desarrollo. Hemos tenido oportunidad de conocer herramientas de ayuda disponibles para la AT como el instrumento observacional Piccolo para promover la parentalidad positiva, el Programa bbMiradas para un diagnóstico temprano en TEA y la carpeta de Presentación para facilitar el tránsito a la escuela. Es necesario quitar el miedo a las ER, no ver el diagnóstico como un hándicap que nos frene. Y dejar de mirar la etiqueta diagnóstica para enfocarnos en la globalidad del niño y en sus entornos y así mejorar la interacción en todos sus microsistemas. No olvidemos, como nos dijo Julio Pérez López «NO TODO VALE EN AT«. E incorporemos como principio de nuestras actuaciones que debemos llevar la AT al niño y no el niño a la AT. Las diferentes intervenciones de la III Jornadas de Inclusión «Educativa Atención Temprana y Enfermedades Raras», coinciden en demandar a la Administración: El esfuerzo para conseguir eliminar las diferencias entre CCAA. Un marco regulador que garantice los contenidos de la prestación, los principios de actuación, el modelo de provisión, las condiciones de acreditación e indicadores de evaluación, así como la financiación regular y suficiente de los servicios Favorecer mecanismos de coordinación efectiva entre los diferentes sistemas implicados en la AT, sanitario, social y educativo. Repensar fórmulas para garantizar los mejores resultados y el mayor bienestar para los niños y niñas y sus familias que permitan ofrecer una respuesta rápida ante situaciones sobrevenidas, como la generada por la actual pandemia COVID-19. Eliminación de listas de espera en el acceso a las prestaciones de AT. Promover acciones formativas especializadas dirigidas a los profesionales de AT que garanticen un Plan de Atención Individual de calidad y ajustado a las necesidades específicas y especializadas de cualquiera de los diagnósticos poco frecuente Supervisión y control de calidad de AT. Estas demandas cobran especial relevancia y urgencia cuando hablamos de Atención Temprana en Enfermedades Raras. En definitiva, administraciones, familias, profesionales, debemos pensar y trabajar juntos para ofrecer una AT de calidad.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, ha organizado los días 22 y 23 de octubre de 2020 las III Jornadas de Inclusión Educativa «Atención Temprana y Enfermedades Raras». El evento, realizado de forma online y dirigido a profesionales, estudiantes del ámbito educativo, sanitario y social, así como familias y público en general interesados en la Atención Temprana, se ha llevado a cabo con el objetivo de mejorar la calidad de la Atención Temprana en Enfermedades Raras, revisar y reflexionar sobre la situación actual de la Atención Temprana en Enfermedades Raras desde la visión de los profesionales y las familias y dar a conocer las prácticas de Atención Temprana, basadas en la evidencia, aplicables a las Enfermedades Raras. Para ello, profesionales y especialistas presentaron proyectos y experiencias de éxito en Atención Temprana y Enfermedades Raras además de evaluar las necesidades en Atención Temprana y diagnóstico temprano. Otra parte importante quedó reflejada con la visión de las familias que plasmaron su realidad en la Atención Temprana como afectados por una enfermedad rara. La inauguración la llevaron a cabo el director general del Imserso, D. Luis Alberto Barriga Martín y D. Aitor Aparicio García, director del Creer. Los vídeos con las ponencias presentadas están disponibles en el canal de YouTube del Creer.